?

Log in

No account? Create an account

УВАЖАЕМЫЙ ДМИТРИЙ АНАТОЛЬЕВИЧ!

Мы надеялись, что с принятием закона «Об обращении лекарственных средств» проблемы россиян, страдающих редкими заболеваниями, будут хотя бы отчасти решены. Этого не произошло. Мы просим Вас не ставить свою подпись под законом «Об обороте лекарственных средств» до тех пор, пока разумное и взвешенное решение не будет найдено. Пять миллионов российских граждан жизненно нуждаются в этом. Целый огромный город.

Мы рассчитываем, что Вы не станете смотреть, как из-за несовершенства законодательства умирают сограждане. Мы рассчитываем, что Вы не допустите, чтобы родственники пациентов ради спасения близких нарушали закон и ввозили лекарства в страну контрабандой. В Ваших силах потребовать, чтобы у нас, как и в других развитых государствах, был организован оборот орфанных лекарств.

— 1.12.10 23:59 —
Минздрав: фонд Хаматовой не просил разрешения на ввоз лекарства
Фонд «Подари жизнь» не обращался в Минздравсоцразвития за разрешением на ввоз незарегистрированного лекарства....

http://www.gazeta.ru/news/lenta/2010/12/02/n_1596045.shtml

В апреле на публичный уровень вышел очередной этап борьбы за право на жизнь. Всего за неделю собрали 25 000 подписей и вопросы жизни и смерти поставили перед Президентом www.uandi.ru. Он в курсе и тоже прореагировал публично:http://www.kremlin.ru/news/7439

Д.МЕДВЕДЕВ: Понятно.
И по отдельным препаратам ко мне было много обращений. Есть ли под ними какая-то почва, Татьяна Алексеевна?
Т.ГОЛИКОВА: Мы работаем и знакомы очень хорошо с этой темой – и работаем с некоммерческими организациями, которые работают по теме так называемых орфанных препаратов. И должна сказать, что закон в той части, которая связана с ввозом лекарственных препаратов, с ускорением процедуры оформления разрешительных документов на ввоз этих лекарственных препаратов, ответ даёт. Мы установили чётко, что в течение пяти дней такое разрешение выдаётся и заверяется электронной подписью, то есть не нужно передвигаться в Москву для того, чтобы это разрешение получить. Это первый момент.

И второй момент. Тем не менее закон не регулирует вопросы обращения орфанных препаратов, потому что орфанные препараты – это производное от определения редких болезней, которое должно быть дано в законодательстве, которое называется «Основы в сфере здравоохранения», над которым мы тоже работаем сейчас, над его обновлением, в соответствии с Вашим поручением.
Д.МЕДВЕДЕВ: То есть то, что не регулируется, означает, что они могут обращаться по общим правилам, и никакого запрета на них закон не вводит?
Т.ГОЛИКОВА: Абсолютно никакого запрета закон не вводит.
Д.МЕДВЕДЕВ: Ладно. Потому что всё-таки всегда есть люди, которые волнуются, а тем более это касается здоровья, поэтому нужно к этому относиться очень внимательно.
Спасибо Вам".

По сей день комплекс проблем не решен. Поэтому приходится заниматься контрабасом лекарств и нарушать закон, как, впрочем, и писали. Кому не все-равно заходите на сайт http://uandi.ru/index.php, читайте, подписывайтесь.
В предыдущем посте вы найдете информацию инициативной группы о промежуточных итогах акции по сбору подписей. Закон подписан, однако проблема лечения больных редкими заболеваниями не решена. Поэтому сбор подписей под обращением к Президенту будет продолжен до момента ее законодательного урегулирования. 

Просьба к общественным организациям, врачам, представителей СМИ, родителям больных детей и детям больных родителей, друзьям и родственникам тех, кто страдает заболеваниями, требующими лечения орфанным препаратом, всем неравнодушным гражданам, живущим в нашей стране и нашим соотечественникам за рубежом поддержать нас и поставить свою подпись под этим обращением. 

Пять миллионов российских граждан жизненно нуждаются в этом. Целый огромный город.

Координатор социокультурного проекта "Со-Творение мира"
Е.Рапопорт

P.S. Сегодня написал письмо следующего содержанияCollapse ) и разослал его по списку организаций  - активных  участников акции и поддержавших ее на первоначальном этапе. Жду ответы и мнения.  
19.04.2010
Получил первые ответы от организаций из списка на вышеизложенное письмо, всего 9. Read more...Collapse )

12 апреля Президент РФ подписал закон «Об обращении лекарственных средств» и в сентябре закон вступит в силу. К сожалению, в нынешней редакции закон не учитывает интересы больных редкими (орфанными) заболеваниями.

С 30 марта по 12 апреля мы собирали подписи под обращением к Президенту России Дмитрию Медведеву с просьбой организовать в нашей стране, как в других развитых странах, оборот орфанных препаратов, что позволило бы сделать их доступными для нуждающихся. Под обращением поставили свои подписи около 25 тысяч человек. Обращение и собранные подписи переданы в Администрацию Президента 8 апреля. Официального ответа от главы государства на наше обращение пока нет.

В ходе сбора подписей к теме орфанных лекарств и орфанных заболеваний обратились представители разных ветвей власти. Председатель комитета Совета Федерации по социальной политике Валентина Петренко выступила за скорейшее принятие законов, регулирующих обращение сиротских лекарств. На тему орфанных лекарственных препаратов высказались депутаты Государственной Думы и представители Общественной палаты. В Минздравсоцразвития также признали серьезность этой проблемы  и запросили у нас информацию о редких лекарствах, при ввозе которых в Россию у благотворительных фондов возникают проблемы. Вся необходимая информация была предоставлена.

К сожалению, заявления в СМИ –– это пока все, что сделано для решения проблемы орфанных препаратов, для того, чтобы жизненно необходимые лекарства стали доступны для детей и взрослых с редкими заболеваниями. А значит, больные и их близкие будут, как и прежде, собирать деньги на лечение; умолять о помощи иностранных врачей и аптекарей, только чтобы те продали жизненно необходимое лекарство; везти контрабандой через границу с таким трудом добытые лекарства, потому что за их ввоз необходимо заплатить государству таможенную пошлину –– 30% от стоимости.

Проблема остается. И эта проблема –– вопрос жизни и смерти для 5 млн наших сограждан, больных орфанными заболеваниями. А значит, будут еще обращения, просьбы и требования изменить ситуацию.

Мы глубоко и искренне благодарны всем, кто поддержал наше обращение, и надеемся на вашу поддержку в будущем. Мы уверены, что оставленные под нашим обращением подписи не пропадут даром. С вашей помощью мы смогли, по крайней мере, донести проблемы доступности орфанных лекарств до сведения представителей власти, а это уже немало.

Как только официальный ответ от Президента будет получен, мы обязательно разместим его в сети интернет для ознакомления.

С уважением,

Инициативная группа 
 


Закон подписан. Президент не воспользовался правом Вето. А ведь мог бы, основания были все. Вернуть закон на доработку Президента просили более 500 врачей, 2500 студентов и учителей, 750 журналистов, 250 предпринимателей, почти 600 юристов, 700 домохозяек, 2 тысячи менеджеров, инженеров, технических специалистов. Обращение подписали сотни людей творческих профессий, видные ученые, соотечественники, проживающие за-рубежом.  Всего, обращение подписали 25 тысяч человек. Все эти люди верили и надеялись. Но чуда не случилось.

Президент не обратил внимание на просьбу приостановить подписание закона от Формулярного Комитета Президиума Российской Академии Медицинских наук, на открытое письмо депутатов ГД О.Смолина и Н.Останиной, на воззвание доброй полусотни законодателей из регионов. Надо отдать должное мадам "Барбидол".

Во время встречи с главой Минздрава, Медведев поинтересовался у министра, существуют ли какие-либо ограничения на оборот орфанных лекарств. "Орфанные препараты могут обращаться по общим правилам, никакого запрета нет", - ответила Голикова. Она также отметила, что оформление разрешительных документов на ввоз в Россию лекарственных препаратов должно занимать не более 5 дней. Кроме того, бумаги можно заверить электронной подписью, чтобы не нужно было ехать в Москву.  Для большинства нуждающихся, это разрешение все равно, что разрешение на ввоз Луны, например, или Карибского моря. Странно у нас дела делаются.

Кто-то заметит, что ни один Президент ни в одной стране мира не может и не должен детально разбираться в каждом отдельно взятом вопросе. Для этого у него есть министры. Другое дело, когда за 10 дней поднимаются 25 тысяч человек, чтобы попросить Президента разобраться в вопросе, от которого зависит жизни и здоровье 5 миллионов граждан. Целый огромный город.

Так в чем же собака зарыта? Может прав депутат Колесников, заявивший буквально так: "У нас в России от редких болезней страдают не пять миллионов человек, а примерно в 30 раз меньше. Эта цифра в письме к президенту явно завышена. Мне понятна последовательность действий ассоциаций людей, страдающих редкими заболеваниями. Сначала они требуют, чтобы в закон внесли понятие «орфанные лекарственные препараты», потом требуют разрешить ускоренную регистрацию в России этих лекарств (кстати, в новом законе есть ссылка на упрощенный ввоз в страну редких препаратов), потом требуют государственное обеспечение больных этими лекарствами, – объясняет Сергей Колесников. – Препараты для лечения редких заболеваний – очень дорогие. Сегодня мы тратим 44 млрд. рублей в год на препараты, необходимые для лечения семи категорий больных – гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов. Государство не может обеспечить лечение всех больных редкими заболеваниями. А если попытается это сделать, то без льготных лекарств останутся все остальные категории больных людей. Редких заболеваний больше тысячи. А каждое лекарство для человека с редким заболеванием стоит от 100 тысяч рублей до одного миллиона рублей в месяц. Посчитайте, сколько денег нужно потратить, чтобы обеспечить лечением всех больных". Read more...Collapse )
Мы начали сбор подписей под открытым письмом к Дмитрию Медведеву в поддержку нашего обращения от представителей власти. Первыми свои подписи поставили депутаты Государственной Думы Олег Смолин и Нина Останина

Уважаемые представители исполнительной и законодательной власти, присоединяйтесь. Подписанные Вами письма в сканированном виде просим высылать на электронный адрес blog.topresident@gmail.com. Закон еще не подписан, конечная дата его подписания 14 апреля. Время еще есть.  

Открытое письмо к Президенту Российской Федерации
Текст письмаCollapse )
 
Отнес в приемную Президента наше обращение. Вместе с ним передал сопроводительное письмо с нашей позицией. Теперь каждый может ознакомиться с результатом совместного творчества участников инициативной группы акции, положенным на основу текста, написанного Председателем  Национальной Ассоциации "Генетика" Светланой Каримовой. Светлана обладает системными знаниями в данном вопросе, владеет зарубежным опытом, к тому же обладает неплохими организаторскими способностями.Ниже текст сопроводительного письма к открытому обращению к Президенту России. Читайте, будем признательны за ценные советы и рекомендации. Просьба всех посетителей нашего журнала принять участие в голосовании. 6 апреля 18.00

Текст сопроводительной записки приведен полностью.

Обращение к Президенту России является инициативой сорока НКО в сфере детского здравоохранения. За первую неделю сбора подписей под обращением к инициативной группе присоединились ещё десятки НКО, свои подписи под обращением поставили уже более 21 тысячи граждан, проживающих в нашей стране, ближнем и дальнем зарубежье. Сбор подписей осуществляется в сети Интернет на сайте www.uandi.ru.

В числе подписавшихся актрисы Чулпан Хаматова и Дина Корзун, режиссеры Галина Волчек и Федор Бондарчук, актеры Сергей Гармаш, Михаил Ефремов, Артур Смольянинов, Ирина Розанова, Константин Хабенский, Дмитрий Певцов и Ольга Дроздова, профессор РАМН Павел Воробьёв и писатель Людмила Улицкая, журналисты Валерий Панюшкин и Екатерина Гордеева, писатель Евгений Гришковец, популярный ЖЖ-блоггер и журналист Антон Носик и еще многие известные люди страны.
Read more...Collapse )

НАС 20 000!!!

Спасибо люди!  Надеюсь, нас услышат, и собранные голоса перевесят чашу и сделают свое дело. Кто-то из вас не только поставил свою подпись, но и объяснил, почему он это сделал. Некоторые поддержали обращение потому, что сами оказались в критической ситуации, у кого-то тяжело болеют и нуждаются в недоступных лекарствах близкие люди.

Я прочел множество пронзительных комментариев, но этот почему не идет из головы: "Орфанные лекарства - показатель цивилизованности общества. Это отношение к людям. Это жизнь для них. Тот, кто запретит орфанные лекарства - убьет этих людей так же надежно, как если бы приказал их расстрелять". Этот комментарий к своей подписи оставила Миронова Екатерина Дмитриевна из Санкт-Петербурга, надеюсь, что ей ничего плохого за это не будет.  

06.2010
Московское время 01.20
Конституция РФ, Статья 107
1. Принятый федеральный закон в течение пяти дней направляется Президенту Российской Федерации для подписания и обнародования.
2. Президент Российской Федерации в течение четырнадцати дней подписывает федеральный закон и обнародует его.
3. Если Президент Российской Федерации в течение четырнадцати дней с момента поступления федерального закона отклонит его, то Государственная Дума и Совет Федерации в установленном Конституцией Российской Федерации порядке вновь рассматривают данный закон. Если при повторном рассмотрении федеральный закон будет одобрен в ранее принятой редакции большинством не менее двух третей голосов от общего числа членов Совета Федерации и депутатов Государственной Думы, он подлежит подписанию Президентом Российской Федерации в течение семи дней и обнародованию.
Read more...Collapse )
Считаем дни. Совет Федерации одобрил закон "Об обращении лекарственных средств" 31 марта. Таким образом 1 апреля закон вполне мог поступить Медведеву на подпись. Получается, что крайней датой подписания или отклонения закона является 14 апреля, и у нас есть еще целых 10 дней на сбор подписей.

Однако, право Президента подписать закон и раньше. Поэтому мы приняли следующее решение: сегодня мы чистим от повторов и некорректных записей лист подписей, которые уже собраны, распечатываем и вместе с обращением и сопроводительным письмом передадим в Администрацию Президента. В сопроводительном письме будет указанно, что сбор подписей под обращением продолжается, и выражена просьба проявить особую тщательность при его рассмотрении и подписании закона. Там мы предложим возможный путь доработки закона, выработанный по итогам встречи с ответственными представителями Министерства здравоохранения 2 апреля.

Если Президент учтет уже собранные голоса и пойдет навстречу пожеланиям граждан, впереди у нас еще целых 10 дней. За это время ознакомиться с обращением и сделать выбор успеет огромная армия людей. Проверим закон диалектики о переходе количества в качество. Просьба ко всем как можно шире распространить информацию о проходящей акции. Государство это мы!

Сейчас 18.30 и технически мы не успели передать письмо в Администрацию Президенту. Подписей много, среди них есть небольшое количество повторов или некорректно заполненных анкет. Сейчас продолжаем чистить список и завтра отнесем его вместе с обращением. Поэтому еще есть возможность поставить свою подпись тем, кто не успел это сделать.  

  

ПЕРЕПОСТ в твоем жж

СРОЧНЫЙ СБОР ПОДПИСЕЙ!!!
Мы стараемся спасти 5 миллионов людей, больных редкими болезнями.
ВЫ МОЖЕТЕ ПОМОЧЬ ИМ.
Проголосуйте ЗА ЖИЗНЬ на www.uandi.ru

Пять миллионов российских граждан жизненно нуждаются в этом. Целый огромный город.